| Így segíthet Lucának! |
 |
 |
 |
 |
| 2013. február 21. csütörtök, 14:23 |
|
Tudjuk, hogy nagyon sok pénzről van szó, de azt is, hogy bármi lehetséges, ha elég sokan akarják. Lucának így lehet pénzt küldeni az életmentő műtétjére: Számlaszám: K&H Bank 10404247-95855800-01210000 A kedvezményezett neve: Sári Diána Közlemény: „adomány Lucának” Az alábbiakban megismételjük Luca édesanyjának levelét. Tisztelt Hölgyem/Uram! Sári Diána vagyok, Luca nevű gyermekem külföldi gyógykezeléséhez keresek kétségbe esetten anyagi segítséget, támogatást. Luca 2009. május 31-én született Hatvanban. Életének második napján szívzörejt hallottak nála, ezért 2009. június 05-e óta folyamatos kardiológiai gondozás alatt áll. Luca szépen gyarapodott, fejlődött, nem voltak cyanotikus tünetei, légzési nehézségei, a saturációja 99-100-as értéket mutatott. A 2009. nyarán elvégzett katéteres vizsgálat szerint a diagnózis : súlyos kétoldali bifurcatios stenosis, pulmonális ághypolázia, szupraszisztemás jobbkamra. 2009. szeptember 22-én újra katéterezték a gyermekem, amikor két értágító stentet helyeztek a pulmonális ágakba, majd 2010. július 15-én egy harmadikat is. Ekkor megpróbálták megtágítani az előzőkben felhelyezett stenteket és az in-stenosist megszűntetni. A stentek általi tágítástól azt az eredményt várták, hogy a kamrai nyomás csökkenni fog, azonban ez nem következett be! A Kardiológiai Intézet konzíliuma konrtraindikált mindenféle műtéti megoldást, áttanulmányozva kislányom esetét és azt a megállapítást tették, hogy a legtöbb, amit lehet, azt már megtették. Luca egy olyan ritka rendellenességben szenved, hogy a tüdő artériái nem növekednek, néhány helyen kifejezetten szűkek. A szűkületek, amelyek fenntartják a magas nyomást, sebészileg elérhetetlen helyen vannak, történetesen bent a tüdő állományában. Ide csak úgy lehetne jutni, ha “lehámoznák” a tüdőt az erekről. Ráadásul ezek az erek nagyon kicsik és nagyon sok van belőlük. A viszonylag nagyobb ereket már kitágították a stentekkel, de ez nem hozott semmilyen eredményt, hiszen hiába engedett több vért a tüdő kis erei felé, azok nem kezdtek el növekedni. Tehát az erek falának szerkezete kóros, mindenhol az egész tüdőben. 2011. decemberében a Tüdőér Egylet segítségével eljutottunk Bécsbe, ahol szintén megvizsgálták Lucát és megállapították, hogy a beültetett stenteket maximum egy éven belül ki kell venni az erekből (ezt Ablonczy doktor is mondta nekünk minden kontroll-vizsgálat alkalmával), mert a kislány kinövi azokat és gátolni fogja a fejlődésben, azonban azokat csak műtéti úton lehet eltávolítani. Annyit mondtak még, hogy a tüdő-transzplantáció merülhet még fel lehetőségként, de ennyi idősen, mint Luca nem javallott. Ezzel párhuzamosan Luca gyermekorvosa segítségével a kislány zárójelentéseit eljuttattuk a 2012. szeptemberében a Hawai-szigeteken megrendezett „gyermekszív-hét” alkalmával rendezett konferenciára, ahol az a megállapítás született, hogy egy ember tud esetleg erre a betegségre megoldást dr. Frank Hanley, aki az Egyesült Államok Stanford városában lévő Lucile Salter Packard Kórház gyermek-szívsebész professzora. Az neki elküldött dokumentációk alapján Hanley professzor első „ránézésre” igent mondott a műtétre, azonban, tekintettel arra, hogy 2009-es, illetve 2010-es felvételeket látott, új katéteres képi felvételekre volt szüksége a végső döntéshez. Emiatt Lucát 2013. január 17-én ismételten megkatéterezték. A kért vizsgálatokat teljes egészében nem tudták elvégezni, mert Luca a beavatkozást nehezen tűrte, több alkalommal deszaturált. Jobb kamrai angiót nem végeztek az igen magas jobbkamrai nyomás és a jobbkamrai diszfunkció miatt. A pulmonális ágakba a szűk stentek miatt csak dróttal sikerült bejutniuk, ezért pulmonális nyomásmérés ott nem történt. (olyan óriási a szűkület, és nincsen itthon meg hozzá a megfelelő műszerezettség). Az eredményeket, felvételeket eljutattuk dr. Hanleynek, Stanfordba, ahol 2013. január 30-án konzíliumot tartottak Lucáról. Dr. Frank Hanley a felvételek alapján úgy vélekedik, hogy Lucának egy széles körű pulmonalis artéria rekonstrukciós műtéten kell átesnie, és megítélése alapján ezáltal a műtét által 1/3-ra tudná csökkenteni a jobbkamrai nyomást, jelentősen javulhatna a kislányom prognózisa, életminősége, egyáltalán esélyt kaphatna az életre. 20 ilyen műtétet végzett már Hanley professzor és mindegyik sikeres, eredményes volt. A műtét itthon nem elvégezhető, életmentő beavatkozás és tekintettel arra, hogy a 6 hetesen beültetett stentek miatt, a kialakult in-stent stenosis, illetve a hatszoros jobbkamrai nyomás miatt gyermekem állapota fokozatosan romlik, sürgős lenne. A Lucile Salter Packard Kórház a költségkimutatásában a kislányom életmentő műtétjéért 1,1 millió amerikai dollárt kér. Luca valamennyi orvosi dokumentuma, az amerikai levelezés és kérelem a Gyógyszerészeti és Egészségügyi Minőség- és Szervezetfejlesztési Intézet illetékes tagozata elé került, a műtét szükségességéről Ők döntenek. A Tagozat pozitív elbírálása azonban még nem jelenti egyértelműen, hogy Magyarország vállalja az életmentő műtét költségeit, arról az Országos Egészségbiztosítási Pénztár illetékes főosztálya a döntéshozó. Hivatalos döntés még sem a Tagozattól, sem az Országos Egészségbiztosítási Pénztártól nem érkezett, de telefonon olyan tájékoztatást kaptam, hogy ekkora összeget, amennyit az Egyesült Államok kér, nem tudnak kifizetni, mert ez az évi költségvetésük 1/3 része, amelyből 5 külföldi gyógykezelést tudnak megfinanszírozni. A fent leírtakat orvosi dokumentumokkal, zárójelentésekkel, hivatalos levelezésekkel tudom alátámasztani. Kérem, amennyiben lehetősége van, segítsen kislányomnak, hogy ÉLHESSEN!!!!!! Számlaszámunk, ahová „adomány Lucának”-közleménnyel segítségét el tudja juttatni: K&H Bank 10404247-95855800-01210000 Tisztelettel és köszönettel: Csepel.info |
